Combat pour La Cystite Interstitielle dite vessie douloureuse

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Combat pour La Cystite Interstitielle dite vessie douloureuse.


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#26

2014-09-02 16:12

maladie qui devrai etre reconnu car tres invalidante

soso

#27 egalement atteinte

2014-09-14 16:26

je signe, cette maladie nous pourrit la vie

Patrouck

#28 Re: egalement atteinte

2014-11-18 00:20

Pour la jeune fille qui va 96x aux wc par jour, va dans un centre de la douleur et vois si tu ne pourrais pas obtenir d'avoir une neuro stimulateur des nerfs sacrés. C'est pour ma part la seule chose qui a fait descendre mes mictions de 9o à 25 par jour et c'est super! 

Il y a de plus en plus de traitements, à essayer patiemment les uns après les autres. Mais ça demande des efforts, il faut trouver le bon médecin, il faut lire tout ce qui existe, s'informer et ne pas baisser les bras. 

Anonyme

#29 Re:

2015-01-20 08:23

#1: -  

 Coucou j'ai crée un blog pour exterioriser les difficultés et essayer de partager les solutions ensemble. Car c'est dure d'être toujours seule face à cela. Viens faire un tour si tu en as envie:

http://cystite-interstitielle.tumblr.com/ 

 

Si tu as des choses qui te calme, des produits que tu utilises et qui atténue la douleur. N'hésite pas à les partager!


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#30

2015-01-21 16:05

Maladie insupportable

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#31

2015-01-21 17:41

Je suis moi même atteint de cette maladie et je souhaite que demain soit un peu plus clément afin de combattre et de vivre au mieux avec ce syndrome invisible de l'extérieur mais qui nous torture de l'intérieur...
Merci à tous pour votre soutien!

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#32

2015-01-21 19:52

La souffrance ne doit pas être jugée!
Je suis soufrante d'une andometriose et je comprend tous ces symptômes.

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#33

2015-01-23 17:32

Ma maman es atteinte...chaque jours j'espère qu'elle ira mieux... sa me fait de la peine, c'est pas facile, veuillez signer s.v.p.

Ce message a été supprimé par son auteur (Montrer les détails)

2015-03-15 08:58



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#35

2015-03-17 22:02

Je suis certaine d avoir cette maladie et c est invivable j imagine pas trop l avenir et j ai très peur

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#36 Re:

2015-03-25 09:47

#1: -  

 


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#37 Re: Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

2015-04-12 15:36

#14: la vie n 'est pas belle *** - Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele  

 


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#38

2015-05-22 20:06

Je suis tout as fait d'accord car très difficile à vivre c'est un handicap au quotidien je soutien donc cette pétition
22

#39

2016-03-13 11:39

Je soutiens cette pétition, car la douleur est difficil à vivre. Et je ne veux plus continuer à faire souffrir moralement mes parents...


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#40

2016-04-04 15:39

Les gens (même le corps médical et paramédical) pensent qu'il suffit de prendre des antibiotiques et tout ira mieux.
Ils ne savent rien de la CI

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#41

2016-04-04 18:47

Je souffre légèrement de cette maladie.

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#42

2016-04-04 21:26

4 avril 2016

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#43 C'est penible , je ne dors pas plus de 3 h d'affillees et rarementbplus 6heures, Danscla journeeRe:

2016-06-10 20:48

#1: -  

 


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#44

2016-09-13 17:07

le 13 septembre 2016

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#45

2016-09-23 09:31

Le 23 9 2o16

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#46 Re: ci

2017-02-19 14:49

#2: une jeune fille qui en souffre - ci 

 POUR CALMER LES DOULEURS DE LA CYSTITE INTERTITIELLE BOIRE TROIS VERRES D'EAU S-YORRE PAR JOUR MATIN MIDI e

T SOIR ceci vu sur forum  JE VAIS CA DEPUIS 3 JOURS ET DEJA UNE AMELIORATION

 


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#47 Re: Re: Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

2017-03-21 21:56

#15: marion - Re: Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele  

 Je viens avec cette maladie depuis 3 ans et c'est un enfer. ... on avance pas le choix je fais rien voir mais c'est de plus enous plus difficile ... la voiture pour moi devient compliqué d'en faire ... bon courage  à vous . 

 


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#48 Re: Re: les boissons gazeuse , thé , alcool

2017-05-07 01:21

#6: Senspratik - Re: les boissons gazeuse , thé , alcool 

 t'as rien à faire la sale *** !! Cette maladie est un enfer, t'en as aucune idée, marre des gens comme toi! Je donnerais TOUT pour ne plus avoir cette maladie qui t'empêche tout simplement de vivre et même d'exister! Si je pouvais te donner cette maladie juste pour que tu te la boucles je le ferais avec grand plaisir! Dégage de là vraiment et oui je suis vulgaire, ça découle sûrement un peu de la folie qui m'a emparée depuis que je suis atteinte de cette maladie.

Faby

#49 Re:

2017-11-15 20:11

#1: -  

J'ai la même chose que toi c'est horrible 

Léa.

#50

2017-12-29 14:22

Je viens d'apprendre que je partage la même maladie que vous. Je ne parviens pas à m'y habituer et à réaliser mon mahleur. J'ai très mal à l'urètre, surtout, comme si j'avais du sable.

Je peux encore prendre les transports en commun , faire de petits voyages, faire de la voiture et dormir la nuuit dans être réveillée .

Mais pour les longs voyages, adieu ! Je n'ai pas le moral . On me vole ma liberté. J'essaie les méthodes naturelles (régime qui m'a fait maigrir ) sans m'apporter de réelles modifications .