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Maintien de l’Oxygène pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos :

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Anonyme#1 Nov 12, 2015, 17:14
Je suis concernée par le SED : on doit nous accorder le maintien de l'O2 pour tous les malades du SED
Visiteur#2 Nov 12, 2015, 17:43
Il faut absolument que les services de santé prennent plus en considération nos multiples pathologies et créent des tarifs particuliers pour l'Ehlers Danlos.
Visiteur#3 Nov 13, 2015, 06:56
Il est important de laisser à disposition des malades toutes les aides possibles sachant qu'il n'y a aucun traitement nous en Belgique on attend l'oxigenotherapie
Visiteur#4 Nov 13, 2015, 08:05
C'est la base de notre traitement !!!!!
Sev#5 Nov 13, 2015, 16:47

Loin d'être un luxe pour nous les sed, quand vos muscles sont blessés au moindre mouvement que vous cumulez les œdèmes musculaires, les problèmes respiratoires, les luxations, les problèmes cardiaques, les crises douloureuses, la fatigue etc etc etc ( la liste est trop longue ) Ce sont pas les anti douleurs qui vous aide mais l'oxygène et le repos complet, il est vital pour nous ! Accordez nous le peu de traitement qu'il nous reste ! 

 

Visiteur#6 Nov 13, 2015, 19:52
Je l ai signe vendredi 13 novembre 2015 pour ma fille qui est atteinte de cette maladie. Elle utilise régulièrement l oxygène à la maison
Vraiment c est une maladie tellement invalidé bte avec beaucoup de souffrance
Visiteur#7 Nov 15, 2015, 04:01
Je signe en soutien de deux amies souffrant de la sed
Visiteur#8 Nov 17, 2015, 07:26
Ne retirez pas l'un des rares traitement qui nous soulage!
Visiteur#9 Nov 17, 2015, 07:57
J'aurais aimé pouvoir signer trois fois car nous sommes atteintes mes deux filles et moi.
Visiteur#10 Nov 17, 2015, 08:36
Signé et je partage
Visiteur#11 Nov 17, 2015, 09:52
16 novembre 2015
Visiteur#12 Nov 17, 2015, 09:53
le 17 novembre 2015
Visiteur#13 Nov 17, 2015, 22:01
Pour le bien être de nos malades
Visiteur#14 Nov 18, 2015, 04:37

Le 18/11/2015
Quelle honte de devoir réclamer !!!

Visiteur#15 Nov 18, 2015, 07:14
je suis moi meme sediste
Visiteur#16 Nov 18, 2015, 08:30

Je ne suis pas atteinte mais une proche l'est et je constate chaque jour sa souffrance, son désarroi face à cette maladie et au corps médical qui ne s'y intéresse guère. Souvent elle me dit : "que vais-je devenir, tout le monde s'en fout avec ce corps, je suis une merde"!

Alors laissez leur le peu de traitement qu'ils ont pour se sentir dignes et un minimum vivants ! 

Visiteur#17 Nov 18, 2015, 10:03
A rivière-sur-tarn nous connaissons personnellement la fondatrice de AMSED génétique et sommes tous derrière elle et les personnes atteintes qu'elle représente!! C'est pour moi loguque de signer cette pétition... Puis on parle d'oxygène pas de drogue dure!!!!!!
Visiteur#18 Nov 18, 2015, 13:59
Club de foot ESR à Rivière sur Tarn en Aveyron, nous sommes en partenariat avec Amsed Génétique et fiers de le porter sur nos maillots.
Visiteur#19 Nov 18, 2015, 15:43
Ns avons besoin de nous soigner correctement et l'oxygène en fait
Partie.
Visiteur#20 Nov 18, 2015, 19:59
18/11/2015 : je signe parce que ma meilleure amie en souffre. Pour elle et pour tous les autres, laissons-leur les moyens de supporter. Faut-il ne pas avoir de coeur pour faire cela.... Souffrez et vous verrez vos abominations Messieurs les Décideurs !
Visiteur#21 Nov 19, 2015, 11:52
L'oxygénothérapie m'aide au quotidien. Merci de ne pas venir compliquer un quotidien qui l'est déjà bien assez.
Visiteur#22 Nov 19, 2015, 23:19
Il est des soins dont on ne DEVRAIT même pas IMAGINER la suppression !!! Celui-ci en est un important, comme tant d'autres.
Visiteur#23 Nov 20, 2015, 08:20
Aucun malade ne doit être privé de soins par notre système de sécurité sociale.
Visiteur#24 Nov 20, 2015, 09:07

L'oxygénothérapie est cruciale pour moi dans le traitement du SED car je fais de nombreux blocages respiratoires jour et nuit. De plus son action par percussionnaire exerce une action sur les douleurs qui n'est plus à démontrer.

Visiteur#25 Nov 21, 2015, 12:00