Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

le droit au soins, a la reconnaissance de la maladie est un droit élémentaire qui ne devrait meme pas être mis en question...
Comment vont être suivi tous ces patients quand on remet en jeu la conservation du lieu de consultation du seul médecin réfèrent de cette maladie, que vont t'ils faire avec des délais de consultations toujours trop long...(comme si la maladie, et les douleurs associées, pouvaient être mises sur pause le temps de gérer ces lacunes administratives prévisibles)

Soutien total a tous mes ami(e)s SED et a cet excellent professeur !

Comme si souffrir de cette maladie ne suffisait pas il faut la double peine avec la souffrance imposée par nos administrations, notre état... la loi sur le handicap de 2005 est vite oubliée, et il en est de même pour l'application de plans maladies rares... UNE HONTE DANS CE PAYS DES DROITS DE L'HOMME !

27 octobre

Octobre 2015

je suis moi même atteinte du SED et je souhaite que cette maladie soit prise en charge pour améliorer le quotidien de chacuns!!!

le 29 10 2015
je le suit moi mémé et mes 3 enfants tré pénible a vivre

Le 29 /10/2015

J'ai cette maladie ainsi que mes filles mais nous ne le savons que depuis peu. .. j'ai trouvé un rdv sur Lyon pour dans 3 semaine car Paris, c'est environ 2 ans si c'est encore ouvert. .... Faut soutenir les malades. ..

Ayant une amie atteinte et souffrante de cette maladie au quotidien, je connais parfaitement les implications pour l'interessé et son entourage !!!il leur faut bien du courage et abnégation face a cette maladie , alors OUI, favorisons tout ce qui est possible pour que leur quotidien soit améliorer !!!

Pascal COQUIL

30 octobre 2015

Signé le 31 octobre 2015

Je suis tombée par hasard sur l'article joint à la pétition et j'ai décider de signer par solidarité.

02 Novembre 2015

Le 02/11/2015

02/11/2015

Courage à ceux qui souffrent...

Laisser des personnes souffrir à ce point en 2015 ??? >_

j'ai signé cette pétition mardi 3 novembre

J'ai signé cette pétition le 5 novembre 2015, je suis en attente d'une consultation avec le Dr Hamonet depuis le 30 novembre 2013. Le rhumatologue, les médecins MPR et de l'unité anti-douleur ne peuvent rien de plus et pensent que le Dr Hamonet pourra m'aider.

#392: -  Merci beaucoup de votre soutien.

 

Jeudi 5 novembre 2015

5 novembre 2015

J'ai perdu ma Maman à cause d'une maladie rare et incurable des muscles. Aucun médecin n'a rien tenté, on m'a dit qu'il n'y avait rien à faire !!!!!!! Si des gens s'étaient mobilisés en amont pour cette maladie quasi inconnue, elle serait peut-être encore là. Alors si les personnes atteinte de cette maladie d'Ehlers-Danlos que je ne connais pas ont besoin de ma voix, je la donne sans hésiter une seconde.

06/11/2015