Fibromyalgique...on existe!!!

#6: Patricia Pacaut -

Bien d'accord avec vous Patricia! :)

#18: Eric SDC - Saleté!

Merci Eric,je suis du Québec et ce n'est pas mieux de notre côté....

marre que des medecin soi disant expert qui ne sont en eux meme que generaliste nous prenne pour des gens fou ,bon a remttre au travail quand notre corps en entier est foutu ,moi ca fait 7 ans que je me bat

il faudrait même parfois que l'on souffre en silence car les gens ne comprennent pas ce que l'on subit dans notre corps,et nous dire que c'est dans notre tête est insupportable, car quand moi je me lève le matin et que je bataille pour ne pas faiblir devant elle, et bien c'est toujours la même qui gagne, je vis comme une limace, j'ai du mal à le supporter étant maman de 5 enfants et j'ai toujours été active je veux retrouver ma vie d'avant, chaque matin quand je sors du lit je me dis eh bien c'est pas pour aujourd'hui peut être demain, mais si personne ne fait rien je ne dirai jamais ça y est c'est aujourd'hui

Je ne supporte plus de voir ma femme souffrir à ce point, et de voir que personne ne s'en préoccupe.
Entendre des médecins vous parler de fibromyalgie en vous disant que rien n'existe et que pour être pris en charge on vous affuble d'une autre pathologie ...
Vive la médecine ....

Je suis fibromyalgique et j'ai un fils qui en ai atteint. Je suis entrain de travailler sur les statuts d'une association qui se battra pour la recherche et la reconnaissance de notre maladie par les pouvoirs public.
Françoise

Bonjour
Cela fait vingt et un an que je me bats contre des élus trois président je ne compte plus les premier ministres et ministres de la santé depuis Kouchner. Les radios, la télé, la presse écrite (journaux) etc. Il faut continuer le combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie à part entière et la faire reconnaitre non comme un syndrome mais une maladie. Michel L

Je suis polytatologique quel drôle de nom !
Je suis fibromyalgique quel drôle de nom pour une pathologie qui me fait porter 100 symptômes
C'est le "hic"
Il n'y a pas de guide pratique pour vivre avec!
Il faut avoir un psychique en béton.
Parfois il est dans les talons.
C'est logique, les douleurs assaillent mon physique.
Je suis devenue une femme atypique.
Je n'ai pas une forme olympique.
J'ai mal partout,des décharges électrique,des lancements tyranniques...
Je ne suis pas unique nous sommes plus de deux millions en France
Pour obtenir un soulagement c'est hippique pas de médicament spécifique dans la boutique.
Douloureuse chronique.....
Notre situation est politique.
Administrativement c'est le titanic ....
J'aimerai une journée historique pour le 12 mai 2013...
Une solidarité fantastique .. hic hic ..

#3: DonQuichotte - Donquichotte

J'ai corrigé quelques fautes excusez moi ..

Je suis polytatologique quel drôle de nom !
Je suis fibromyalgique quel drôle de nom pour une pathologie qui me fait porter 100 symptômes
C'est le "hic"
Il n'y a pas de guide pratique pour vivre avec!
Il faut avoir un psychique en béton.
Parfois il est dans les talons.
C'est logique, les douleurs assaillent mon physique.
Je suis devenue une femme atypique.
Je n'ai pas une forme olympique.
J'ai mal partout,des décharges électrique,des lancements tyranniques...
Je ne suis pas unique nous sommes plus de deux millions en France
Pour obtenir un soulagement c'est hippique pas de médicament spécifique dans la boutique.
Douloureuse chronique.....
Notre situation est politique.
Administrativement c'est le titanic ....
J'aimerai une journée historique pour le 12 mai 2013...
Une solidarité fantastique .. hic hic ..

Je signe!
Mais, que vas advenir cette centièmes pétitions que je signe ?
Les signataires ne sont jamais informés de la suite donné à ce genre d'action, c'est bien dommage.
Pourquoi vous ne faite pas une seule pétition ?
Pourquoi cet éparpillement constant qui nous desservira encore et encore si vous ne changez pas de méthode ..
Réfléchissez à la mobilisation...
Solidairement
Claire

j'ai signée , mais je doute sûr les avancés de la recherche dans les traitement ou alors cela seras trop tard pour moi , mais j'espère que cela serviras a d'autres personnes

fibro depui 20 ans, mon docteur actuelle ne le croit toujours pas, c'est une honte en 2013 qu'il existe encore des idiots pareils dans laa médecine

IL FAUT QUE LA FIBROMYALGIE SOIT RECONNUE

Tout serait plus facile si la maladie était reconnue, c'est sur que la souffrance serait la même, mais les regards ne seraient plus les même

Je suis moi même atteinte par cette maladie et oui il serait temps qu'on soit reconnue, comprise, et aider. Car c'est déjà asser dur le combat journalier contre cette maladie et tout ces maux,c'est infernal et qu'on ne sais pas gérer. Ni etre comprise mais plut tôt critiquer quand on ne demande qu'a pouvoir vivre et faire comme tout le monde sans vivre et etre bloquer par ces douleurs qui nous tues a petit feu aussi bien physiquement que moralement. Amicalement bien a vous . Dominique ;-)

COURAGE A TOUS CEUX QUI SUBISSENT LES MÉSAVENTURES DE TOUT SENS PAR CETTE MALADIE TELLEMENT DIFFICILE A FAIRE COMPRENDRE A SON ENTOURAGE LE DÉSASTRE QUELLE ENGENDRE PHYSIQUEMENT ET MORALEMENT . . .

La fibromyalgie n est pas dans la tête

ci cela pouvait faire avencer les choses,que l'ont soit reconnue par la médecin et surtout la cpam.

Je souffre de cette maladie entre autre, et c'est très dur de vivre avec tous les jours

A quand une vraie reconnaissance de la fibromyalgie en France ?!! il y en a assez d'être pris pour des fainéants ! marre de se battre avec l' administration ! la maladie est déjà assez dure a gérer !

Je suis atteinte de cette maladie et il serait grand temps de tout mettre sur la table médicalement, comme au Canada.

#74: -

moi on m'a diagnostiqué au canada en 1989 par un rhumatoloque qui venait de la Belgique et venait d'arriver au pays seulement depuis quelques années et était sensibilisé a la cause... mais selon lui et mes symptomes je l'avais depuis mon jeune âge et peut etre venu au monde avec.... j'ai maintenant 54 ans... depuis quelques années il m'a diagnostiqué arhtrite rhumatoide et enlevé la fibromyalgie sauf que ce sont les mêmes symptomes... je crois qu'il ne sait plus quoi fait avec moi car rien ne fonctionne je fais réaction sur réaction aux médicaments... trop allergies... les crises augmentent et les signes cliniques prises de sang sont positifs a l,arthrite et Radiographie aussi dégénérescence arthrose sévère... la totale... plus j,ai subi une grave accident ou on a dû décidé de conserver mon pied plutot que de me l'amputer mais je conserve des douleurs chroniques a vie... le tout ensemble fait un joli paquet de M.rd. je suis totalement invalide depuis 10 ans auprès de mon employeur ou j,ai du me battre pendant 6 ans en cour... . la Régie des rentes eux ne me reconnaissent pas mon incapacité... car c,est mon médecin de famille qui m,a mis invalide , luii le rhumatologue m,aurait retourné au travail... ils ont tous un point de vue différent.. un tu dois rester actif, l,autre du repos... et a ton rythme ... mais la reconnaissance des autres on se doit de la faire soi même a travers des petits bonheurs de notre propre réussite personnelle à chaque jour... c,est comme ça que nous trouvons  notre propre force d,avancer car c,est ni notre entourage et encore moins les docteurs qui les trouveront a notre place....