Combat pour La Cystite Interstitielle dite vessie douloureuse

#17: - Salut à tous , oui en effet on en à marre d' aller au wc , tout les 10 min , enfin moi c'est très grave c'est tout les 2 min, après etre sortie des wc , que j'ai à peine de nouveau envie , je peux y' aller jusque 9 fois dans l'heure , plus de vie ... tout les 1 / 4 d'heure , ça fait minimun 4 fois par heure au wc , mulitplier par 24h = minimun 96 fois par jour au toilette , je pense que l'on va me reconnaitre , donc moi c'est jusque 96 fois sans blague , et en urgence , grosse douleur , ma vessie explose , et je suis génée , pour le sexe aussi , disant impossible , ou trop douloureux . mon traitement actuel me fatigue , je perds mes cheveux , et je ne vois aucune amélioration , ces aller et retour incessant au wc nous fatigue , difficulté à la marche , aller au courses devient un vrai calvaire , il me faut etre accompagné de mon amie :) sinon ben on essaye de faire avec la maladie , nuit et jour , je souffre le martyr , c'est une réelle torture incomprise des autres . je vous signe le message , jeune fille , malade très jeune qui va encore devoir vivre la moitié de sa vie minimun avec de terrible douleur fatiguante , déprimante à la longue .Vous imaginez mon jeune age . courage à tous , courage à tous mes amies de galères , vous me reconnaitrez. maladie incurrable .

pensez à nous créer une carte de wc nos problèmes de vessie et d'intestins , très invalidant dans notre vie quotidienne , refaire sa vie auprès des wc , j'ai du tout réorganiser .cela est très mal vécu <3 :) on n'ose plus sortir de chez nous entre les recherches de wc en urgence et les douleurs qui explose , brule, spasme , coup de poignard, crise de vessie interminable , crise augmentante , trés dure pour nous , un quotidien épuisant et douleur invisible mais bien existante .